El caso del médico del País Vasco es la punta del iceberg de un problema endémico en la prestación del servicio: faltan recursos, hay diferencias territoriales y los profesionales no tienen una formación especializada Leer El caso del médico del País Vasco es la punta del iceberg de un problema endémico en la prestación del servicio: faltan recursos, hay diferencias territoriales y los profesionales no tienen una formación especializada Leer
El caso de Jesús Sánchez Etxaniz, referente en cuidados paliativos pediátricos en País Vasco, que fue reprobado por proporcionar fuera de su horario laboral atención domiciliaria a una niña de 4 años en el final de su vida, ha levantado chispas y ha puesto de manifiesto las costuras de un sistema con graves carencias.
Organizaciones como la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han salido en apoyo tanto del médico como de otros profesionales que «pese a las limitaciones del sistema, mantienen su compromiso con los pacientes pediátricos en cuidados paliativos y sus familias, permitiendo una vida y muerte dignas en el lugar elegido por el paciente y sus seres queridos».
Alberto Alonso Babarro, vicepresidente de SECPAL, deja claro que «estamos ante la punta del iceberg». «No es una cuestión de una comunidad o un partido político, se trata de un tema de sanidad global. Todos vamos a morir y hay necesidades que debemos prestar en esa etapa», apunta el también efe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario La Paz (Madrid).
A raíz de lo ocurrido, las sociedades recuerdan que «desde el año 2014, el derecho de los niños y adolescentes y sus familias a recibir atención paliativa integral y continuada, las 24 horas del día, los 7 días de la semana (24/7), al menos telefónicamente, está reconocido por todas las CCAA, en línea con las recomendaciones elaboradas por el Ministerio de Sanidad y aprobadas en el Consejo Interterritorial del SNS».
Los profesionales que ejercen esta prestación llevan tiempo denunciando la situación que es la suma de tres factores clave: falta de formación, la especialidad no está reconocida y hay una inequidad y heterogeneidad de servicios. «Trabajamos en un mapa de recursos que permita identificar qué y cómo se trabaja en nuestro país. No hay registros fiables» denuncia Babarro. «Una vez terminado lo presentaremos en el Ministerio para que tenga conocimiento de las necesidades de los cuidados paliativos en nuestro país».
Mientras perfilan el análisis, según datos de las sociedades se calcula que aproximadamente 60.000 niños y niñas requieren cuidados paliativos pediátricos, a lo que se suman casi 380.000 adultos.
Esta insuficiencia de recursos que denuncian los especialistas acaba de quedar nuevamente reflejada en el Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa 2025, un informe que muestra que pese a que España ha experimentado en los últimos años un crecimiento notable en la implantación de servicios de Cuidados Paliativos, la realidad es que sigue rezagado respecto a otras naciones europeas.
A día de hoy existen un total de 450 equipos especializados, lo que supone 0,96 servicios por cada 100.000 habitantes. La tasa es superior a los 0,6 que se registraron en el informe anterior, que se llevó a cabo en 2019, pero siguen muy lejos de los que destinan los países líderes en Europa, como Austria, Suiza o Suecia, que disponen de más de 2 equipos específicos por cada 100.000 habitantes.
El informe también analiza la formación de los profesionales, lo que Carlos Centeno, investigador principal del Programa Atlantes, uno de los autores del informe europeo, denomina el «mapa de la vergüenza». Los cuidados paliativos sólo se enseñan en 23 de las 57 facultades de Medicina que hay en España, apunta el informe. «Pero como asignatura optativa, y debería ser una troncal, porque todos los profesionales se van a enfrentar a casos que lo requieran», añade Babarro.
«La universidad española sigue sin enseñar cuidados paliativos de forma generalizada», denunciaba hace unos días en una entrevista con este diario Centeno, director de Medicina Paliativa de la Clínica Universidad de Navarra, quien destaca que «esta disciplina sigue estando ausente en la mayoría de los programas formativos». Esta cifra contrasta con la de países como Reino Unido, Francia o Países Bajos, donde esta enseñanza es obligatoria en todas las facultades. «La universidad española sigue siendo, en parte, refractaria a esta innovación necesaria», insiste el especialista.
Esto lleva al siguiente escollo: también falla el reconocimiento a los profesionales. En la actualidad, España es el único país europeo, junto a Grecia y algunos países del este, que aún no certifica de algún modo a estos especialistas, señala Centeno, que no habla solo de médicos, sino de profesionales «porque aquí lo que importan son los equipos de personas que los componen, que no solo hay médicos, también enfermeros y psicólogos, e incluso terapeutas». Todos se forman ad hoc, pero ninguno está reconocido como tal, lamenta.
Aunque el estudio se llevó a cabo a nivel europeo, el trabajo también refleja la existencia de otro desafío importante respecto a los cuidados paliativos en nuestro país: las desigualdades territoriales. «Mientras en Aragón es testimonial o en Castilla y León es muy desigual y hay zonas sin acceso, quizás sorprenda que en Extremadura están bastante bien», pone de ejemplo el vicepresidente de SECPAL, que, si «bien no se trata de señalar, sí de subrayar en la necesidad de igualar los accesos».
«En España no existen estándares nacionales para definir qué es una unidad de cuidados paliativos hospitalaria, un equipo de atención domiciliaria o un equipo consultor», explicaba Centeno. En este contexto, se vuelve necesario avanzar hacia modelos eficaces de coordinación y armonización que garanticen calidad y equidad, respetando el marco descentralizado del sistema sanitario, como coinciden Centeno y Babarro.
El caso del País Vasco, remarcan los especialistas, ha puesto sobre la mesa algo que estos profesionales llevan años denunciando, «la insuficiencia de recursos, las inequidades existentes y la falta de reconocimiento de los profesionales que desarrollan su labor en el ámbito de los cuidados paliativos».
En ese sentido, desde PEDPAL y SECPAL han hecho un llamamiento a las autoridades sanitarias para «actuar con urgencia para garantizar el derecho universal a recibir una atención paliativa de calidad y dotar a los equipos de los medios necesarios, evitando que situaciones como la vivida por el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de Cruces se repitan».
«Lo sucedido es un ejemplo representativo de la realidad que existe en nuestro país, y permite comprobar que tras los datos que se reflejan sobre el «papel» de los estudios se encuentran personas con nombres y apellidos, que las cifras esconden el rostro de profesionales, pacientes y familias que sufren y que no reciben una respuesta adecuada a este sufrimiento», añaden.
Estos hechos, concluyen «confirman la necesidad de garantizar la equidad y la igualdad en el acceso a la atención paliativa y que se proteja y se reconozca la labor de los profesionales que, desde su compromiso, ética profesional e implicación personal, están tratando de solventar los numerosos vacíos que todavía persisten en el sistema sanitario para acompañar a las familias que se enfrentan a procesos de enfermedad avanzada o de final de vida».
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