El apoyo económico, que gestionará ConELA, se destinará a contratar personal para poder atender a los pacientes con enfermedad avanzada que necesitan asistencia 24 horas Leer El apoyo económico, que gestionará ConELA, se destinará a contratar personal para poder atender a los pacientes con enfermedad avanzada que necesitan asistencia 24 horas Leer
El Gobierno pondrá en marcha un plan de choque dotado con 10 millones de euros iniciales para atender a los pacientes más vulnerables con ELA hasta que se implemente la ley aprobada hace siete meses en las Cortes. Así lo ha anunciado la ministra de Sanidad, Mónica García, en una rueda de prensa en la que ha estado acompañada de Fernando Martín Pérez, presidente de la asociación ConELA, que engloba a las principales asociaciones de pacientes y familias del país.
«Sabemos que hay muchos pacientes y familias que tienen que tomar decisiones que no pueden esperar ni entienden de plazos administrativos«, señaló García, quien subrayó que este plan de choque es «una medida concreta, extraordinaria y complementaria» que se pondrá en marcha «mientras la ley sigue su camino».
Se trata de «una medida puente» destinada a «apoyar a las personas en las fases más avanzadas de la enfermedad» para que puedan tener acceso a la asistencia 24 horas que necesitan.
«Ponemos en marcha este puente para que todos los pacientes puedan llegar en las mejores condiciones de calidad de vida al desarrollo de la ley ELA», insistió la ministra, quien puso un ejemplo claro: «no queremos que los condicionantes económicos sean una razón que influya en la decisión de ningún paciente que se esté planteando si se somete a una traqueotomía».
Los candidatos a este apoyo económico, que gestionará ConELA, deben cumplir criterios de enfermedad avanzada, como la existencia de tetraplejia o tetraparesia con necesidad de ventilación mecánica o disfagia severa y por tanto necesitan atención 24 horas.
Según han anunciado García y Martín, ConELA gestionará la ayuda para la contratación de personal que lleve a cabo la asistencia sociosanitaria necesaria. «Calculamos que se podrán incorporar hasta 4 personas o 5 por cada paciente», señalaron.
«Si todo va bien, esperamos aprobar este Real Decreto a finales de junio y que esté listo en julio para que ConELA pueda empezar con las gestiones», indicó la ministra.
García insistió varias veces en que se trata de una medida puente de carácter extraordinario que busca ofrecer apoyo mientras se termina el despliegue de todo lo que contempla la ley. «Creemos que puede marcar una diferencia muy importante en la calidad de vida de las personas y en paralelo seguimos trabajando en otras líneas de trabajo».
Por su parte Martín, que calificó la medida de «esperanzadora y positiva», hizo hincapié en la necesidad de que el hecho de tener o no tener dinero deje de ser un condicionante para los pacientes con ELA.
La contratación de personal para la atención a los enfermos, adelantó el presidente de ConELA, se llevará a cabo a través de tres empresas del sector.
La decisión sobre quién puede acceder a estos servicios, subrayó Martín, responderá a criterios clínicos y se hará siempre por parte de un profesional médico, que será quien emita un informe sobre las necesidades de los pacientes.
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