Una diarrea en pleno brote de colitis ulcerosa que, agravada por una infección bacteriana, llevó a Raúl al borde de una cirugía agresiva en el colon. Un tratamiento pionero con microbiota cambió el rumbo Leer Una diarrea en pleno brote de colitis ulcerosa que, agravada por una infección bacteriana, llevó a Raúl al borde de una cirugía agresiva en el colon. Un tratamiento pionero con microbiota cambió el rumbo Leer
Los problemas gastrointestinales que ponían la vida de un quinceañero contra las cuerdas se acabaron en poco más de 48 horas. Lo que empezó con una diarrea de unos días, con el paso de los meses casi acaba en una colostomía. Una cirugía agresiva que le habría obligado a extirpar parte de su colon. Pero, los avances médicos están para eso. Cuatro pastillas restablecieron la microbiota de su organismo. «Y así pudimos volver a casa y Raúl recuperó la normalidad en su vida».
Manuela recuerda con detalle cada momento del calvario que han pasado en el último año y medio. Al otro lado del teléfono, confiesa que no sabe si sabrá contar lo que le ha pasado a su hijo, «pero quiero que su historia sirva para demostrar que estos tratamientos funcionan y que hay esperanza».
Raúl tiene 16 años y vive en una localidad del norte de España. La confidencialidad que nos ha pedido su madre impide ser más precisos. Manuela describe a su hijo como un chico normal para su edad, deportista, amante del fútbol y otras disciplinas, que «hoy se aleja de la pausa vital que supuso el diagnóstico de la colitis ulcerosa y sale con sus amigos, retoma los entrenamientos y hasta ha ganado unos 10 kilos». «Bueno, perdí casi 20», apunta Raúl, que escucha parte de la conversación junto a su madre.
La colitis ulcerosa forma parte del grupo de enfermedades inflamatorias intestinales (EII), en las que predomina la enfermedad de Crohn. «Se trata de una patología autoinmune inmunomediada. ¿Esto qué quiere decir? Que hay factores genéticos, pero también interviene el medio», apunta Iago Rodríguez-Lago, gastroenterólogo en el Servicio de Aparato Digestivo en la Unidad de EII del Hospital de Galdakao (Vizcaya).
Fue este médico quien, tras algunas derivaciones de centros, terminó dando con la solución al problema de salud de Raúl. «No es que la colitis se cure o trate con el trasplante de heces, pero sí resolvió la infección de Clostridium difficile que agravaba su situación», aclara Rodríguez-Lago, también miembro de la junta directiva de Geteccu (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa).
El diagnóstico de la colitis ulcerosa suele darse por primera vez en gente joven, en adolescentes y adultos de edades entre los 15 y los 25 años. Las cifras de incidencia estiman ocho nuevos casos por cada 100.000 habitantes al año, afectando a más de 300.000 españoles, según CIBER de Enfermedades Hepáticas y Digestivas.
Tras esa primera crisis, los pacientes, ya crónicos, «aprenden a vivir con la patología, a controlar los brotes en la medida de lo posible», describe el gastroenterólogo. «Y en ello estamos», dice Manuela, que «nos aseguramos de que siga una dieta antiinflamatoria y lo más sana posible».
La enfermedad que afecta el colon, causa síntomas como diarrea, dolor abdominal y sangre en las heces. Esto supone un impacto en su crecimiento, desarrollo y bienestar emocional. «A Raúl le pilló en pleno ‘estirón’, y creo que lo mismo hubiera crecido más», apunta Manuela. Este chico ahora supera el 1,75 (metros) y pesa poco más de 60 kilos. «Quizás con la genética familiar hubiera sido más alto, pero eso no lo sabremos».
Lo que sí resalta Manuela es que en ese año y medio de ingresos, de falta de fuerzas, de estar tirado en la cama, Raúl «no perdió nunca la sonrisa» y eso «nos ayudó a los demás». Además, aunque se comente durante la entrevista, Raúl apenas ha preguntado sobre la colostomía. «Solo en la última revisión, no se planteó ni las posibilidades y consecuencias de esa cirugía».
Este chico tiene dos hermanas, una mayor y otra más pequeña. «Marina se volcó con él, estuvo en el hospital, siempre pendiente de su hermano. Silvia, la pequeña, se enteró un poco menos».
¿Cómo son las cuatro pastillas que cambiaron el rumbo de Raúl? Se trata de MBK-01, el primer tratamiento biológico basado en microbiota intestinal aprobado en Europa como alternativa al tratamiento estándar basado en antibióticos para la infección por Clostridium difficile. «La verdad es que vemos pocas cosas así en Medicina», admite el portavoz de Geteccu. «No vuelven a ingresar ni necesitan volver a la consulta de digestivo». Manuela y Raúl dan fe de ello. «Todo cambió».
Rodríguez-Lago describe así el ‘milagro’ médico que desencadena su administración: «Se trata de personas a las que la bacteria, resistente a otros tratamientos antibióticos, les ha condicionado la calidad de vida: están deteriorados, sufren más ingresos por culpa de las complicaciones».
En nuestro país los pacientes acceden a esta terapia, de momento, por uso compasivo desde 2022, año en el que fue autorizada por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps). Desde entonces, 119 pacientes han sido tratados con
MBK-01. Este medicamento biológico contiene todo el ecosistema bacteriano procedente de un donante sano validado. La microbiota se obtiene a partir de heces de un donante sano, que se separan y purifican mediante un proceso tecnológico innovador. Se administra en un tratamiento oral con cápsulas gastrorresistentes y ha demostrado ser una alternativa más robusta en términos de coste sanitario para el tratamiento, apuntan los estudios y los expertos.
Las siglas de las pastillas que salvaron de la colostomía a Raúl responden a un acrónimo de la biofarmacéutica vasca que desarrolla esta terapia, Microbiomik. Con poco más de siete años de existencia, ha desarrollado una solución más práctica a los complejos trasplantes fecales, «en los que a través de sondas colocamos la sustancia desarrollada en las zonas del tracto digestivo que se han de regenerar».
Cuando no hay posibilidad de usar las pastillas, y antes de su llegada, el abordaje es más invasivo: «hacemos el trasplante mediante gastroscopia o colonoscopia», explica Rodríguez-Lago. Este médico asegura que la segunda opción ofrece mejores resultados que la primera, pero aun así «hay mucho desconocimiento que frena un mayor uso del trasplante fecal o de microbiota».
Y esto contrasta con el bum de patologías que ligan su origen a una microbiota dañada o alterada, o «bien con disbiosis, menos variada». «Nosotros los especialistas en digestivo, en concreto en este tipo de patologías inflamatorias, siempre hemos estado muy interesados en ella porque está en medio de todo: tiene que ver con la dieta que llevamos y con la reacción inmunológica proinflamatoria que se da en el intestino del paciente».
Desde que en casa de Manuela se lidia con la colitis ulcerosa de Raúl, los platos se adaptan. «Evito el ajo y las especias, así como los picantes», dice esta madre que insiste mucho en que «mi hijo sea consciente [y lo debe ser mientras escucha esta conversación] de que una buena alimentación es la base. Sé que no lo es todo, pero es mucho». Raúl ha dicho adiós a los ultraprocesados, «hay cosas que prefiero no comer», sobre todo, recuerda su madre, «mientras se le regenera y asiente toda la microbiota trasplantada. Queremos evitar nuevas crisis a corto plazo».
Manuela cuenta que ella sabe lo que es sufrir una enfermedad autoinmune. «Tuve artrosis bien joven y pensé que esto tenía que ver de alguna manera con lo que él estaba pasando». Si bien puede haber alguna carga genética, los médicos lo descartaron.
Raúl empezó su primera crisis con la colitis ulcerosa, -«sin saberlo, como muchos», explica el gastroenterólogo-, «con una diarrea y unos problemas estomacales que se alargaron en el tiempo y le robaron todas las fuerzas que puede tener un chico de 15 años», recuerda Manuela. De casa al hospital y del hospital a la cama de su cuarto, esa era su rutina. «Tuvo un ingreso de 66 días».
Entre aquellas idas y venidas, Manuela cuenta molesta cómo Raúl pidió el alta voluntaria en una de ellas, con permiso del padre, «conmigo no contaron», para ir a una competición deportiva muy esperada. Raúl asiente al otro lado del teléfono. «Quise e hice un esfuerzo». Manuela le reprende y recuerda cómo tuvo que volver sin poder finalizar su participación.
Otra cosa que Manuela no tiene claro es cómo llegaron a esas cuatro pastillas y «por qué en un momento dado sí le hacen la prueba para saber si tiene la bacteria Clostridium difficile. Porque al dar positivo es cuando se plantearon el trasplante». El portavoz de Geteccu explica el porqué: «Se trata de una infección oportunista, que hace mella cuando el sistema inmunológico del paciente está más débil y en organismos con sistemas digestivos alterados es más fácil que se contraiga».
En muchas ocasiones, asiente Rodríguez-Lago, no se piensa en ella en como primera opción. «Las diarreas son comunes a muchas otras patologías y pueden derivar de un efecto secundario de un antibiótico o de otros problemas digestivos». Pero sí lanza un mensaje a sus colegas médicos para que, dado que el test de muestra de heces es sencillo, se haga más a menudo. «Porque el tratamiento de la infección a través del trasplante de microbiota, no solo cura, sino que mejora otros aspectos del paciente», recalca el portavoz de Geteccu.
Raúl todavía ha de recibir las clases de 1º de Bachillerato en casa, «esperemos que pueda recibir el alta definitiva». Manuela agradece el esfuerzo de sanitarios y profesores para que su hijo no perdiera «el ritmo». «Se ha tirado días y días en la cama sin fuerzas para nada. Hoy seguimos con la medicación de la colitis, que sabemos que de momento ayudará a evitar nuevas crisis».
Ahora, Manuela lo único que quiere es que Raúl disfrute como un adolescente más, salga con sus amigos, pero «que no deje de cuidarse, algo que tendríamos que hacer siempre todos».
Salud // elmundo
