Más de 4.000 personas en España padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la importancia de las ayudas es una de sus principales reivindicaciones Leer Más de 4.000 personas en España padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la importancia de las ayudas es una de sus principales reivindicaciones Leer
Cuando el mundo vivía atemorizado en 2020 por el coronavirus, a Vanessa Rodríguez Trujillo, con 34 años, le dijeron que tenía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad incurable que paraliza el cuerpo poco a poco hasta la muerte.
Con ocasión de la celebración este sábado del Día Mundial de la ELA, esta mallorquina relata su día a día con esta enfermedad, sobre la que ha reflexionado con ironía en un libro (‘Putah bida’, editorial Dolmen), y ofrece un consejo vitalista: «Todos vamos a morir, no te enfades por tonterías que no tienen importancia».
- ¿Cómo recuerda el día que supo que tenía ELA? ¿Cómo reaccionó su familia?
- Fue una vivencia terrible; vives todo con mucha incertidumbre, pero ahora el recuerdo es suave. Lo acepté y lo asumí. Para mi familia (su madre y sus cuatro hermanas, porque el padre ya había fallecido) el golpe les dejó KO. Lo vivieron con mucho miedo, aunque luego, poco a poco, fueron aceptándolo, con momentos mejores y peores. Nadie está preparado para esto (no tiene antecedentes familiares de ELA), vas aprendiendo sobre la marcha: aciertas, te equivocas y vuelves a empezar. Te adaptas a cada día.
- ¿Cómo es capaz de vivir con optimismo cuando sabe que no tiene cura?
- La respuesta es muy fácil: no te queda otra. No puedo permitirme no ser positiva, decidí tener una actitud positiva. Antes de la enfermedad ya era muy disfrutona. Cada día me maquillo y trato de hacerlo lo mejor posible. Es lo que hay y lo asumo. Todos nos vamos a morir antes o después, no te enfades por tonterías que no tienen importancia.
- ¿Qué aconsejaría a una persona a quien acaban de diagnosticar una enfermedad grave?
- No soy quien para dar consejos. Lo único que hay que hacer es vivir el día a día y nada más, y agarrarse a los buenos momentos. Las cosas importantes de la vida son pequeños momentos, como tomarse una cervecita. A mí lo que más me gusta es salir, salir y salir a la calle y ver tiendas, e ir a la playa en verano.
- La esperanza de vida de un enfermo de ELA se sitúa entre 3 y 5 años, ¿piensa en el tiempo que le queda?
- Ni lo pienso, ni me importa, ni me preocupa, va a pasar y punto, pero como nos pasará a todos, no solo a mí. Hay que ser conscientes y disfrutar de cada buen momento, de este en concreto.
- ¿Piensa que es un ejemplo para los demás?
- Mucha gente me lo dice y lo agradezco, pero ni lo soy, ni quiero dar ningún mensaje. Es la enfermedad que me ha tocado. No pierdo el tiempo pensando «por qué a mí, por qué a mí», aunque he pasado por algún momento de posesión diabólica (bromea) de la que han sido testigos los de mi alrededor. Ni soy fuerte ni diferente, ni he ganado el Nobel de la Paz, hay situaciones vitales más duras y más tristes, como los niños enfermos en los hospitales.
- La ley de la ELA ya está aprobada en España, pero las asociaciones de enfermos aún esperan ayudas públicas para sufragar los numerosos gastos…
- Es una parte muy dura de la enfermedad porque necesitas atención las 24 horas del día, por lo que son muy necesarias esas ayudas. El coste económico de esta enfermedad es muy elevado. En ocasiones el marido o la mujer debe dejar su trabajo para atender a un enfermo. Esta enfermedad tiene muchas etapas y se vive con mucha impotencia porque las familias quieren dar lo mejor. Son muy necesarias esas ayudas.
- ¿Cómo lleva depender siempre de otra persona?
- Pues mal, mal, mal; es lo peor, me cabreo, pero es necesario y tengo que pasar por el aro. Se ve (bromea) que en mi vida pasada fui muy mala persona y ahora lo estoy pagando. Mi familia (Vanessa vive con su madre) siempre me apoya y me ha ayudado con esta terrible enfermedad, y pienso mucho en la gente que está sola. Esto me rompe el corazón y lo paso mal porque tiene que ser lo más duro de todo.
- En su libro de microrreflexiones, crudo y bromista a la vez, afirma que le ha tocado un pasaje en el Titanic…
- Sí, y en los botes salvavidas no hay espacio para mí. Sé que no podré salvarme, pero he elegido quedarme con los músicos disfrutando de la música y del momento, hasta el final. Ya he vivido los 39 años y poco me importan los 40.Todos los martes y jueves voy a rehabilitación al Hospital General de Palma, donde me siento muy querida por todo su personal; seguiré caminando, aunque sea en mi silla de ruedas.
Salud // elmundo
