Más Datos Cáncer, la primera plataforma de datos en abierto que muestra la situación de la enfermedad oncológica en nuestro país

Más de una veintena de sociedades científicas, civiles y de pacientes se han unido para desarrollar una herramienta de información impulsada desde la Asociación Española contra el Cáncer para mejorar el abordaje de los tumores a lo largo del proceso Leer Más de una veintena de sociedades científicas, civiles y de pacientes se han unido para desarrollar una herramienta de información impulsada desde la Asociación Española contra el Cáncer para mejorar el abordaje de los tumores a lo largo del proceso Leer  

«Observación, resultado o información sobre algo concreto que sirve para llegar a un conocimiento o para extraer una conclusión derivada de un hecho». Esta es la definición de dato de la Real Academia Nacional de Medicina (RANM). La medicina se basa en todo ello para poder dar el mejor servicio a sus clientes, los pacientes. Aunque en ocasiones, tenerlos todos a manos es una tarea titánica.

En cáncer se considera casi un desafío y las cifras no lo son todo. «Si bien estas métricas son esenciales para comprender la carga, no reflejan la naturaleza multifacética de la enfermedad ni el contexto más amplio en el que ocurre», explica José Martín-Moreno, Catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Valencia y miembro del Comité Científico-Técnico de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).

Desde esta entidad y de forma conjunta a otras 24 sociedades científicas y asociaciones de pacientes han puesto en marcha una herramienta integradora: Más Datos Cáncer. Su misión es generar un modelo integrado de conocimiento en cáncer que recoge 69 indicadores. Como miembro de miembro del Comité Científico-Técnico, Pilar Garrido, destaca la visión holística del proyecto frente a otras iniciativas a nivel mundial. «porque nuestro modelo contempla de una forma integrada 6 dimensiones del itinerario del paciente: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención Sanitaria, seguimiento y final de vida».

En este Luis Paz-Ares, otro de los miembros del comité científico, destaca que «no somos conscientes de que exista una herramienta comparable tanto en integridad como en el análisis multidimensional de diferentes aspectos relevantes para cáncer». Además, el jefe de Servicio de Oncología Médica del Hospital 12 de Octubre de Madrid pone en valor la calidad de que agrega: «Información veraz, adecuada y que permita informar políticas de futuro en un determinado contexto territorial y que nos permita ver la evolución en el tiempo».

La jefa de Servicio de Oncología Médica del Hospital Ramón y Cajal y codirectora del área de cáncer del Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria (IRYCIS) pone el acento en la intencionalidad de la herramienta, dirigida a toda la sociedad desde administraciones, pacientes y profesionales de la Medicina, «no nace para establecer comparativas o rankings entre CCAA. Lo que quiere esta iniciativa de la sociedad civil es la resolución de carencias y lagunas de información sobre el cáncer que son esenciales para la planificación, desarrollo y evaluación de estrategias y políticas sanitarias».

Más Datos Cáncer está accesible a través de una plataforma web. A través de ella uno puede observar indicadores de prevención primaria, los famosos hábitos de vida, cuya alteración está detrás de muchos tumores. Las alarmantes cifras de obesidad, el sedentarismo, la mala alimentación y el tabaquismo o el consumo de alcohol cumplen un papel importante. «Sabemos que los cambios en los hábitos de vida que se han producido en las últimas décadas influyen», apuntaba recientemente en este medio Josep Tabernero, director del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO). Hasta un tercio de los tumores se podría prevenir con una dieta sana, ejercicio diario y alejarse de conductas adictivas de alcohol y tabaco.

La herramienta sirve para ver el consumo de carne en nuestro país o el tabaquismo. «También nos enseña las herramientas que tenemos para abordar el cáncer en número do profesionales y maquinaria», explica Mario López, desde el Observatorio del Cáncer, que subraya que esta plataforma complementa al Observatorio, «pero nos dice cosas distintas, por ejemplo, el número de equipos PET que hay en una CCAA o los ratios de especialistas».

Una serie de datos y cifras que dibujan una fotografía sobre la enfermedad oncológica más completa de lo que hay en nuestro país, tras años de silos y registros aislados. «Abordar el cáncer de manera efectiva requiere un enfoque integral que vaya más allá de estas medidas básicas para incluir dimensiones adicionales como prevención (incluyendo el conocimiento de los factores de riesgo modificables como el tabaquismo, la obesidad o las infecciones). Y también aspectos como la accesibilidad, los recursos sanitarios, los factores psicosociales, y la supervivencia con adecuada calidad de vida», subraya Martín-Moreno.

De un vistazo, Más Datos Cáncer nos revela en qué CCAA la población entre 50 y 65 años se ha sometido a una prueba de sangre oculta en heces, en Extremadura un 86% y en Madrid un 63%; o mujeres se han realizado una mamografía en los dos últimos años, en Murcia un 84% y en Castilla y León un 70%. «Este es el tipo de problemática que tratamos de afrontar con esta iniciativa», resume Martín-Moreno para describir el leitmotiv de la plataforma.

Para Paz-Ares, todo esto tiene gran impacto a la hora de evaluar de programar intervenciones en el sistema, «qué cosas son precisas, nos permite comparar cómo evoluciona en una determinada zona un determinado tipo de aspecto relevante para el cáncer y finalmente permitirá comparar entre sí a diferentes regiones finalmente», detalla.

Sobre las fuentes que nutren la herramienta, Garrido comenta que «todos los indicadores son relativos a población y, cuando es posible, se han estandarizado por edad. El 67% recogen información posterior al año 2020 y el 52% tiene actualizaciones anuales o bienales, lo que permite realizar un seguimiento continuo de las tendencias».

La plataforma viene a cumplir también con los mandatos de Europa de poner orden en los datos y usarlos de forma eficiente, la propuesta del Joint Research Centre de la Comisión Europea. 11.000 millones de euros es el ahorro previsto en la UE en los próximos diez años gracias a un mejor acceso, intercambio y uso de los datos sanitarios. Los datos son el núcleo de la estrategia del European Health Data Space (ESDH) y de los Comprehensive Cancer Centers y su uso adecuado puede mejorar significativamente los resultados en los pacientes.

Ramón Reyes, presidente de la Asociación Española contra el Cáncer, «este proyecto impulsará la equidad en el abordaje del cáncer en toda España. Contar con un modelo integrado y global de conocimiento en cáncer permitirá a todas las instituciones públicas con responsabilidad en el desarrollo y gestión de políticas sanitarias confluir en medidas más homogéneas que reduzcan las inequidades».

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