Aunque el 28 de febrero sea recordado por muchos como el Día de Andalucía, esta fecha esconde otro significado especial. El día de hoy sirve para concienciar sobre las enfermedades raras, ya que así lo decidió la Organización Europea de las Enfermedades Raras en 2008. Bajo el lema «Más de lo que puedas imaginar», la EURORDIS pretende dar visibilizar a las personas con este tipo de patologías.
Aproximadamente, 3 millones de españoles poseen una enfermedad rara, mientras que la cifra asciende hasta los 400 millones en todo el mundo. Entre todos ellos se encuentra Gema, una jiennense natural de Mengíbar que convive con hasta 13 de estas enfermedades. A sus 39 años, cualquier acto o gesto se convierte en una odisea.
Desde el plató de ‘Mañaneros’, los colaboradores del magazine de La 1 han querido conversar con Gema para saber un poco más de su historia.
El origen de los problemas
Con la llegada de su segundo hijo, Gema comenzó a sentirse mal. Lesiones en las piernas, cansancio extremo; la situación terminó por desbordarla y provocó que abandonase su trabajo. Esta instructora de zumba se vio sometida a un diagnóstico tardío, donde los resultados no daban lugar a la equivocación. Trece enfermedades que han dejado graves cicatrices en su cuerpo.
Tras haber pagado una inmensa suma de dinero por tratamientos con médicos privados, Gema reivindica que las enfermedades raras no caigan en el olvido y que se invierta más en su investigación.
Una pesadilla cotidiana
En directo desde el programa, la jiennense sacaba fuerzas para relatar como es su día a día. «Cuando me levanto paso de la cama al sillón y me lo tienen que hacer básicamente todo», comenzaba explicando. Las operaciones para tratar este tipo de patologías, como la operación de fijación de cuello pueden llegar a costar hasta 120.000 euros, motivo por el que Mengíbar se ha volcado de lleno con su paisana para aportar contribuciones económicas.
«Gracias al alcalde de aquí del pueblo, de los comercios y de los pueblos de aquí alrededor», expresaba Gema con emoción. Para finalizar la intervención, su familia quiso hacerle una sorpresa en directo para animarla en este día tan difícil. Su marido aparecía con un ramo de flores que hacía que la jiennense no pudiera contenerse las lágrimas.
Gema aparecía en el magazine matutino de La 1 para explicar la situación con la que lleva viviendo varios años y por la que necesita someterse a varias pruebas y operaciones
Aunque el 28 de febrero sea recordado por muchos como el Día de Andalucía, esta fecha esconde otro significado especial. El día de hoy sirve para concienciar sobre las enfermedades raras, ya que así lo decidió la Organización Europea de las Enfermedades Raras en 2008. Bajo el lema «Más de lo que puedas imaginar», la EURORDIS pretende dar visibilizar a las personas con este tipo de patologías.
Aproximadamente, 3 millones de españoles poseen una enfermedad rara, mientras que la cifra asciende hasta los 400 millones en todo el mundo. Entre todos ellos se encuentra Gema, una jiennense natural de Mengíbar que convive con hasta 13 de estas enfermedades. A sus 39 años, cualquier acto o gesto se convierte en una odisea.
Desde el plató de ‘Mañaneros’, los colaboradores del magazine de La 1 han querido conversar con Gema para saber un poco más de su historia.
El origen de los problemas
Con la llegada de su segundo hijo, Gema comenzó a sentirse mal. Lesiones en las piernas, cansancio extremo; la situación terminó por desbordarla y provocó que abandonase su trabajo. Esta instructora de zumba se vio sometida a un diagnóstico tardío, donde los resultados no daban lugar a la equivocación. Trece enfermedades que han dejado graves cicatrices en su cuerpo.
Tras haber pagado una inmensa suma de dinero por tratamientos con médicos privados, Gema reivindica que las enfermedades raras no caigan en el olvido y que se invierta más en su investigación.
Una pesadilla cotidiana
En directo desde el programa, la jiennense sacaba fuerzas para relatar como es su día a día. «Cuando me levanto paso de la cama al sillón y me lo tienen que hacer básicamente todo», comenzaba explicando. Las operaciones para tratar este tipo de patologías, como la operación de fijación de cuello pueden llegar a costar hasta 120.000 euros, motivo por el que Mengíbar se ha volcado de lleno con su paisana para aportar contribuciones económicas.
«Gracias al alcalde de aquí del pueblo, de los comercios y de los pueblos de aquí alrededor», expresaba Gema con emoción. Para finalizar la intervención, su familia quiso hacerle una sorpresa en directo para animarla en este día tan difícil. Su marido aparecía con un ramo de flores que hacía que la jiennense no pudiera contenerse las lágrimas.
Programación TV en La Razón
